بزرگنمايي:

آریا بانو -
«درد مهربانم» روایتی از رفاقت با غولی مانند ام‌اس است
٦٢
٠
خبرگزاری کتاب ایران / لوپوس، ام اس، آرتریت روماتوئید، سندرم شوگرن و ده‌ها بیماری خود ایمنی دیگر اغلب دامن‌گیر بانوان می‌شوند که عموما درمان قطعی ندارند. پزشکان بر این باورند که وقتی فردی دچار بیماری‌‌های خود ایمنی می‌شود عموما این بیماری تا آخر عمر همراه فرد بیمار خواهد بود.
شاید فقدان درمان قطعی این بیماری‌ها برای بیماران امری نگران‌کننده و تا حدی ناامیدکننده باشد. پزشکان بر اساس اصول علم پزشکی روندی را در یک بیماری تشخیص می‌دهند و به اطلاع بیمار هم می‌رسانند برخی از آن‌ها بر این باورند شرایط روحی و روانی فرد بیمار تاثیر بسزایی در پیشرفت یا توقف بیماری دارد. یکی از افرادی که در این زمینه توانسته بیماری خود را تا حد قابل توجهی کنترل کند و تجربیات خود را در قالب کتاب در اختیار دیگر بیماران حتی عموم افراد قرار دهد، سمیرا محمودپور مهربانی است.
«درد مهربانم» عنوان کتابی است که سمیرا محموپور‌مهربانی آن را تالیف کرده است. وی پس از آنکه متوجه بیماری ام‌اس خود می‌شود تلاش می‌کند کمترین تاثیر را از این بیماری دریافت کند. وی در گفت‌وگویی که با خبرنگار ایبنا داشته، معتقد است: «درد مهربانم» راهی برای امیدبخشی به تمام افراد به ویژه افرادی است که دچار بیماری‌های خودایمنی هستند.
باید با یکدیگر کنار بیاییم
وی با اینکه سال‌ها با ام‌اس دست و پنجه نرم کرده بود، اما هیچگاه باور نکرد که ادامه زندگی خود را باید از روی ویلچر بگذراند خودش می‌گوید:«زمانی که متوجه شدم ام‌اس دارم، به آن خوش‌آمد گفتم و تصمیم گرفتم با آن دوست شوم. خوب یادم می‌آید ماه‌های ابتدایی بیماری‌ام را روزی به آن گفتم حالا که هستی و من هم هستم پس بیا با یکدیگر کنار بیاییم و یکدیگر را اذیت نکنیم. وقتی فهمیدم ام اس دارم باید خود را قانع می‌کردم که با این اتفاق جدید کنار بیایم و سازگار شوم.»
قطعا هر بیماری عوارض جسمی و گاهی روحی شدیدی به همراه دارد وی درباره مقابله با درد‌های ناشی از ام‌اس می‌گوید: «من هم مانند دیگر بیماران خودایمنی درد شدید و عوارض‌ مشابه در دیگر اعضای بدن احساس می‌کردم اما پذیرفتم که این بیماری همراهی برای من است.»
وی از تجربه خود زمانی که پزشکان به‌وضوح برایش توضیح دادند که چند سال آینده چه روزهایی را خواهد داشت می‌گوید:«در ماه‌های ابتدایی بیماری پزشکان طبق شواهد پزشکی و به صورت بی‌پرده چند سال آینده‌ام را توصیف کردند. شاید روزهای دشواری در انتظارم بود روزهایی که ویلچیرنشین شده‌ام و بینایی‌ام را تا حد زیادی از دست داده‌ام؛ اما من پذیرای چنین روزهایی نبودم. من زنده بودم و خواهان زندگی و هیچگاه روزهایی که پزشکان برایم گفته بودند را باور نکردم. درواقع «درد مهربانم» روایت زندگی من و همسازی مسالمت‌آمیز من با این بیماری است. در کل ترس از هر چیزی باعث می‌شود انسان به طرف آن سوق داده شود. من اینگونه تعبیر می‌کنم که وقتی نام یک بیماری خاص است یعنی انسان‌های خاصی دچار آن می‌شوند. بنابراین معتقدم افراد قدرت آن را دارند که بتوانند از پس آن بربیایند.»
این نویسنده مخاطب کتابش را عموم مردم می‌داند و توضیح می‌دهد: «همیشه دستی بر قلم و نویسندگی داشتم تا اینکه تصمیم گرفتم این کتاب را تالیف کنم. تنها بیماران ام‌اسی مخاطبان این کتاب نیستند؛ بلکه هر فرد عادی می‌تواند با خواندن این کتاب روحیه مضاعفی برای مقابله با مشکلاتش بگیرد. این کتاب بار انگیزشی فراوانی دارد و به ویژه برای افرادی که تازه متوجه بیماری‌شان شده‌اند، بسیار روحیه‌بخش است. احساس خوب و باورهای روحیه‌بخش باعث شد روند بیماری من آنگونه که پزشکان گفته بودند اتفاق نیوفتد و خلاف نظر آنان اتفاق افتاد نه آنکه تشخیص پزشکی اشتباه باشد؛ عاملی که متفاوت بود، رفتار و نوع برخورد من در مواجهه با بیماری‌ام بود.»
«کتاب درد مهربانم» با نشان ربان نارنجی روانه کتابفروشی‌ها شده است. از او می‌پرسم آیا در این کتاب نظر به حمایت از بیماران مبتلا به ام‌اس یا دیگر بیماران خودایمنی داشتید می‌گوید: «شاید اگر یک دلنوشته یا یک کتاب شعر نوشته بودم اصرار زیادی برای چاپ یا انتشار آن نداشتم؛ اما هدف این کتاب فقط یک چیز است و آن اینکه بیماران ام‌اسی باید بدانند خودشان می‌توانند بیماری‌شان را کنترل کنند.»
محمد‌پور مهربانی حفظ روحیه را یکی از اصلی‌ترین راه‌های کنترل بیماری‌اش می‌داند و معتقد است رسانه و کتاب نقشی مهم در این زمینه می‌تواند داشته باشد. اینگونه صحبت‌هایش را به پایان می‌برد: «محتوای رسانه‌ها و کتاب‌ها به‌گونه‌ای نبود که بتواند نگاه و نگرشی مثبت به بیماران بدهد چیزی که می‌نوشتند ترس بود. هنوز وقتی در سایتی واژه ام اس را سرچ می‌کنید تصویر فردی با ویلچیر برای شما نمایان می‌شود. باید بگویم ترسی بی‌جا به مخاطبان داده می‌شود. هر بیماری دارای دو وجه است. یکی آنکه طبق نظر پزشکان پیش روید و باور کنید که به زوال می‌رسید و دیگری برخوردی است که خودتان با این بیماری دارید. دوستانی بودند که با من متوجه بیماری شدند و الان متاسفانه مجبور به بستری و درمان‌هایی هستند که من انجام نمی‌دهم.»