آریا بانو - آیا تابه‌حال دربارۀ بیماری پیسی شنیده‌اید؟ اگر مایل هستید تا دربارۀ این بیماری بیشتر بدانید، شرح بیماری پیسی را از زبان چلسی همیلتون که یکی از مبتلایان به این بیماری‌ست بشنوید.
من هم تا قبل از هفده سالگی که مبتلا به این بیماری شدم چیزی دربارۀ آن نشنیده بودم. اولین‌بار که متوجه لکه‌های ناهمگون سفیدرنگ روی تمام بدنم و حتی دور چشم‌هایم شدم، در سفری ساحلی بودم. دوستانم به شوخی می‌گفتند که شبیه راکون شده‌ام. فکر می‌کردم که فقط یک نوع آفتاب‌سوختگی عجیب است و تا آخر تابستان بدنم را آغشته به لوسیون ضدآفتاب کردم و سعی می‌کردم که در سایه بمانم. اما تکه‌های سفیدرنگ بیشتر و بیشتر می‌شدند و توجه خانواده‌ام نیز جلب شد. مادرم پیشنهاد داد که پیش از رفتن به کالج به متخصص
پوست مراجعه کنم.
منتظر بودم که دکتر دربارۀ
حمام آفتاب‌گرفتن سخنرانی کند، اما به‌جای آن متوجه شدم که مبتلا به بیماری‌ِ غیرقابل‌درمانی هستم. دکتر با لحنی سرد و بی‌روح گفت که اسم این بیماری پیسی است.
علائم بیماری پیسی
در مبتلایان به این بیماری، سلول‌هایی که سبب رنگی‌شدن
پوست می‌شوند (سیاه‌یاخته‌ها) از بین می‌روند و سبب ایجاد تکه‌های سفیدرنگ به‌صورت رندوم در سراسر بدن می‌شوند. طبق اعلام سازمان ملی
سلامت آمریکا، مایکل جکسون نیز مبتلا به این بیماری بود. همچنین وینی هارلو، مدل آمریکایی، علی‌رغم داشتن این بیماری به‌دلیل برگزاری کمپین‌های متعدد، تیتر خبرهای مختلف بود.
دلایل شروع این بیماری (که حدود1 درصد از مردم دنیا مبتلا به آن هستند) ناشناخته است، اما برخی کارشناسان معتقدند که ممکن است نوعی بیماری خودایمنی باشد. در بیماری‌های خودایمنی، سیستم ایمنی بدن به اشتباه به قسمت سالمی از بدن حمله می‌کند که در بیماری پیسی سیاه‌یاخته‌ها موردِحمله قرار می‌گیرند. برخی دیگر معتقدند که این بیماری نوعی مرض ژنتیکی‌ست و دسته‌ای دیگر معتقدند که استرس‌های احساسی یا آفتاب‌سوختگی سبب ایجاد پیسی می‌شوند.
در مورد من، اگر دلیل بیماری‌ام فشارهای احساسی باشد تعجب نمی‌کنم، زیرا در آن برهه از زندگی‌ام بیش از همیشه تحت فشار و استرس بودم. سال آخر دبیرستان بودم و روزهای پایانی کارم با یک استودیوی رقص بود که حدود ده سال از زندگی‌ام را آنجا سپری کرده بودم و آن را خانۀ دوم خود تلقی می‌کردم. همچنین درگیر جدایی دردناکی از اولین دوست‌پسر جدی خود بودم؛ همۀ زندگی من دستخوش تغییر شده بود، همچنین بدنم.
زمانی که به بیماری‌ام پی بردم بهت‌زده شدم. تا پیش از آن هرگاه بیمار می‌شدم با خوردن قرص یا عوض‌کردن دکترم می‌توانستم آن را برطرف کنم. کرم‌های موضعی، داروهای خوراکی، پرتودرمانی‌های یو.وی.ای و جراحی می‌تواند به بهترشدن پیسی کمک کند، اما هیچ درمان قطعی برای آن وجود ندارد و در هر زمان و به هر دلیلی می‌تواند به بدن برگردد. شدیداً احساس ضعیف‌بودن می‌کردم.
از دست ندهید: خواص شگفت‌انگیز
روغن آووکادو
وقتی به کالج رفتم استرس بیشتری را تجربه کردم. برای یکنواخت‌کردن پوستم به صورتم کانسیلر می‌زدم و بدنم را آغشته به لوسیون‌های برنزه می‌کردم. بعضی از لکه‌های سفیدم کمرنگ می‌شدند، اما برخی از آن‌ها روشن‌تر می‌شدند و لک‌های جدید هم ظاهر می‌شدند، ولی هیچ‌کدامشان از بین نمی‌رفتند. پزشکم کرم موضعی تجویز کرده بود تا برای درمان لک‌ها روی آن‌ها بمالم، اما معتقد بود که لک‌ها را از بین نمی‌برد. اعتمادبه‌نفسم به‌شدت کم شده بود و احساس زشتی می‌کردم.
پایین‌آمدن عزت نفسم واکنشی عجیب به این بیماری نبود. حتی سازمان ملی
سلامت هم می‌گوید که گرچه این بیماری واگیردار و خطرناک نیست، اما سبب عوض‌شدن زندگی مبتلا‌شدگان می‌شود. نادا البولوک، استادیار متخصص امراض پوستی، معتقد است که عوارض روان‌شناسی بیماری پیسی بسیار اهمیت دارند و باید به آن‌ها توجه کرد.
کنارآمدن با بیماری پیسی
برای مبتلایان به بیماری پیسی کنارآمدن با بیماری‌شان بسیار دشوار است، اما لازم است با آن کنار بیایند. برای من ماه‌ها طول کشید تا متوجه شوم که نیاز به تغییر دارم و در آن زمان مدام به
خانواده و دوستانم شکایت می‌کردم و به‌حال خودم تأسف می‌خوردم.
با یک روان‌درمانگر ملاقات کردم و او کمک کرد که به مشکلات ریشه‌‌ای‌تری در عزت نفسم پی ببرم که هیچ ارتباطی با
پوست و بیماری‌ام نداشتند و متوجه شدم که اینکه دلیل تمامی مشکلاتم را بیماری‌ام می‌دانستم کاملاً طبیعی‌ست و تمام تلاشم را کردم که توجه‌ام را به بیماری‌ام کم کنم. در تکالیف مدرسه غرق شدم و تصمیم گرفتم که در دو رشته تحصیل کنم؛ هرچند که قبلاً از این کار به‌شدت می‌ترسیدم. همچنین تلاش کردم که دوستانی برای خود در مدرسه پیدا کنم و موفق شدم با افراد بی‌نظیری آشنا شوم که اصلاً توجهی به پوستم نداشتند. تمرکز مجدد روی انرژی‌ام کمکم کرد که اعتمادبه‌نفس من افزایش پیدا کند و به خودم ثابت کنم که ارزش من بیشتر از لک‌های سفید روی پوستم است.
باید این فکر که مردم به من نگاه می‌کنند و گمان می‌کنند که قسمتی از پوستم به‌دلیل بیماری و سم آفتاب سفید شده را از سرم بیرون می‌کردم. به‌همین‌دلیل دکتر البولوک معتقد بود که کمک به مبتلایان به پیسی، آگاهی‌دادن به آن‌ها نسبت به شرایط جدیدشان است. بسیاری از مردم حتی از وجود این بیماری بی‌خبرند و تحقیقات کمی دربارۀ این بیماری انجام شده است تا به پزشکان برای تشخیص و درمان آن کمک کند. دکتر البولوک معتقد است که باید مردم در رابطه با این بیماری آموزش ببینند و افزایش آگاهی مردم می‌تواند کمک کند که ننگ‌هایی که به این بیماری نسبت داده می‌شود از بین بروند.
اکنون من آموخته‌ام که با لک‌های سفیدم زندگی کنم و آن‌ها را بپذیرم. خوشبختانه اخیراً لک‌های جدیدی ظاهر نشده‌اند، اما چون این بیماری غیرقابل‌پیش‌بینی است ممکن است فردا که از خواب بیدار می‌شوم لک‌های سفید تمام صورتم را پوشانده باشند. اما من همچنان بخاطر سلامتی‌ام خدا را شاکرم و اجازه نمی‌دهم که یک بیماری پوستی از ارزشم کم کند.
منبع: Health