آریا بانو - تهران- شکاف کام، شکاف
لب (لب شکری)، ابهام جنسی، پاچنبری، هیدروسفالی، در رفتگی لگن، ناهنجاری عضلات
قلب و... اینها فقط بخشی از ناهنجاری هایی هستند که برخی نوزادان هنگام تولد، درگیر آن می شوند و اگر درمان نشوند، ممکن است حتی جانشان را از دست بدهند.
درمان های سخت و طاقت فرسا و دردسرهای نگهداری از
نوزاد بیمار، همه و همه دست به دست داده تا خیلی از
خانواده ها قادر به تهیه هزینه های جراحی و درمان این
کودکان نباشند.
همین اتفاق کافی بود تا جمعی از پزشکان جراح اطفال و فوق تخصص بیماری کودکان، گرد هم آمدند تا به این
کودکان کمک کنند و در سال 1384 خیریه ای با عنوان موسسه حمایت از
کودکان با ناهنجاری مادرزادی (محکم) را شکل بدهند.
صلاح الدین دلشاد، فوق تخصص جراحی
کودکان و نوزادان و بنیانگذار این خیریه در همان ابتدای راه از یکی از خیران بزرگ
تهران به نام موسوی آل طعمه کمک گرفت. او که با افراد بازاری و ثروتمند زیادی حشر و نشر داشت، کمک های زیادی به محکم کرد تا در رفع مشکلات نوزدان و
کودکان قدم های محکمی بردارند.
دلشاد با اشاره به اینکه هدفشان از تاسیس این موسسه، کمک به
کودکان با نقص بدو تولد بوده است، می گوید: همسرم متخصص اطفال است و همیشه دنبال جایی برای بستری بیماران بود تا با پرداخت هزینه کم نوزادانی که با ناهنجاری متولد می شوند، درمان شوند. او خیلی اوقات به خاطر این
کودکان خواب به چشمانش نمی آمد. به مرور زمان این مسئله دغدغه من نیز شد تا جایی که دوره فوق تخصص جراحی اطفال را در
تهران و لندن پشت سر گذاشتم. هدفم درمان
کودکان و تلاش برای بهبود آنها بود.
دلشاد در طول سال ها کار در بیمارستان های مختلف، شاهد آن بوده که خیلی از
خانواده ها برای تامین هزینه های درمان فرزندانشان آهی در بساط نداشتند. به همین دلیل به زحمت فرزندانشان را برای درمان به بیمارستان می آوردند.
او اضافه می کند:
کودکان مبتلا به ناهنجاری های بدو تولد، در واقع بر اثر اختلال در روند سیر تکاملی رشد بعضی از اعضا و احشا بدنشان در دوران جنینی درگیر این بیماری ها می شوند. حتی گاهی یک
نوزاد همزمان درگیر چند ناهنجاری است و باید خیلی زود درمان شود. چرا که تأخیر در درمان ممکن است به قیمت جان
نوزاد تمام شود یا باعث شود او برای همیشه معلول بماند.
* 35 بیماری تحت حمایت
در ابتدا موسسه محکم کار خود را از یک اتاق کوچک و با دو نیرو شروع کرد. به مرور زمان اما، با شناخته تر شدن بیماری ناهنجاری های مادرزادی، کمک های مردمی نیز به این موسسه سرازیر شد تا جایی که اعضای آن کار خود را با قوای بیشتری شروع کردند. پزشکان بیشتری به جمع موسسه اضافه شدند و تصمیم گرفتند
کودکان بیمار را تحت پوشش خود قرار بدهند.
این در حالی بود که بیمارستان های مختلفی در سراسر کشور با این موسسه قرارداد بستند و همه چیز برای درمان نوزدان ناهنجاری های مادرزادی آماده شد.
دلشاد می گوید: از میان حدود سه هزار نوع ناهنجاری مادرزادی در دنیا، ما 35 بیماری را که در
ایران شیوع بیشتری دارد، تحت پوشش موسسه محکم قرار دادیم. بخشی از این بیماری ها با انجام جراحی های پی در پی بهبود پیدا می کنند. گروهی نیز باید تا آخر عمرشان
دارو مصرف کنند. مثل بیمارانی که دچار نقص هورمون رشد هستند. این بیماران در کنار انجام عمل جراحی باید
دارو نیز مصرف کنند. در غیر این صورت دچار کوتاهی قد خواهند شد.
با وجود اینکه بعضی از ناهنجاری های نوزادان قابل تشخیص و درمان است اما بیماری های دیگری نیز وجود دارد که اگر پیش از تولد قابل تشخیص باشد، می شود از تولد نوزادان جلوگیری کرد. مادران با دستور
پزشک متخصص و تایید مراجع قانونی و قضایی می توانند قبل از چهارماهگی
نوزاد را سقط کنند.
در همین رابطه، در پزشکی قانونی کمیته ای شکل گرفت که بر اساس آن مجوز سقط ناهنجاری های شدید نوزدان صادر و تایید می شود. به گفته دکتر دلشاد حدود 150 بیماری در رشته های مختلف شامل سقط می شوند. مثل بیماری های همراه با معلولیت یا بیماری های قلبی و گوارشی. «در صورت تشخیص این گونه بیماری ها قبل از چهارماهگی، مجوز سقط
جنین از سوی پزشکی قانونی صادر و
مادر می تواند با مراجعه به یک متخصص
زنان و در دست داشتن مجوز فرآیند سقط
جنین را طی کند».
* نوزادی که 10 ساله شد
دکتر دلشاد و همکارانش تا کنون بیماران زیادی را تحت درمان قرار داده و معالجه کرده اند. بیمارانی که حتی از سوی پزشکان دیگر قطع امید شده بودند اما حالا زندگی را محکم در آغوش گرفته اند، درس می خوانند یا به زندگی شان به شکل بهتری ادامه می دهند.
او می گوید: سال ها پیش بیماری داشتم که چندین ناهنجاری را همزمان با هم تحمل می کرد. شکم
نوزاد باز بود، بخشی از مثانه اش شکل نگرفته بود،
روده هایش به هم چسبیده و مشکلات دیگری نیز داشت. دکتر این
نوزاد به مادرش گفته بود، فرزندش را به خانه ببرد و به او
شیر ندهد تا
نوزاد جانش را از دست بدهد. او از درمان
نوزاد قطع امید کرده بود اما پرستاری که با موسسه محکم آشنایی داشت این
مادر و
نوزاد را به ما معرفی کرد.
دلشاد جراحی های این کودک را برعهده گرفت و در طول یک سال 24 عمل بر روی او انجام داد تا موفق شد این
نوزاد را به زندگی بازگرداند. «این
نوزاد نمونه عجیبی بود. در بین 40 میلیون نفر شاید یک نفر دچار این ناهنجاری ها به طور همزمان شود اما خوشبختانه این
نوزاد امروز 10 سال دارد و یکی از شاگردان ممتاز کلاس است. او می خواهد در آینده جراح اطفال شود تا کودکانی با مشکلات شبیه به خودش را درمان کند».
* استرس
مادر و لوازم
آرایشی موجب ناهنجاری
نوزاد می شود
بخش عمده ای از مشکلات
کودکان مبتلا به ناهنجاری های مادرزادی اگر وراثتی نباشد به نوع
تغذیه و شرایط زندگی
مادر ارتباط دارد.
دکتر دلشاد با اشاره به اینکه دوران جنینی تحت
مدیریت ژن ها است، می گوید: گاهی ممکن است ژن های
جنین دچار نقص شده یا تغییراتی پیدا کرده، باعث ناهنجاری در بدن
جنین شود. اما گاهی نوع
تغذیه و شرایط
مادر در به وجود آمدن ناهنجاری در
جنین نقش دارد.
به گفته این فوق تخصص جراحی کودکان، استرس زیاد، استفاده از لوازم
آرایش به ویژه در دوران یک تا دو ماهگی تشکیل
جنین در بدن مادر، استعمال دخانیات، مصرف الکل، قرار گرفتن در برابر تشعشعات و مواد شیمیایی، استفاده از داروهای مضر در دوران
بارداری مثل داروی ضد صرع و سوء
تغذیه مادر و
نوزاد از دیگر دلایل مهم به وجود آمدن ناهنجاری در نوزادان است.
«ما به مادران باردار توصیه می کنیم سه ماه قبل از
بارداری و زیر نظر
پزشک خود از فولیک اسید استفاده کنند. چرا که کمبود فولیک اسید تاثیر زیادی در ناهنجاری نوزادان دارد و ممکن است استفاده نکردن از آن
نوزاد را درگیر فلج پا، بی اختیاری مدفوع و ادرار و... کند. تحقیقات ما نشان داده در مناطقی که
ازدواج های فامیلی دارند، شیوع ناهنجاری نوزادان نیز بیشتر دیده می شود. به همین دلیل مادرانی که می خواهند کودکانی
سالم داشته باشند باید این موارد را جدی بگیرند».
حتی سن
ازدواج هم در به وجود آمدن ناهنجاری در نوزادان بی تاثیر نیست. «روزی نوزادی را پیش من آوردند که پاهایش فلج بود و بی اختیاری ادرار و مدفوع داشت. پدرش 65 سال و مادرش زنی 25 ساله بود. پس از معاینه، پدرش از من پرسید: چرا فرزندم به این روز افتاده و من به او گفتم دلیلش سن شما است. ژن ضعیف
پدر باعث به وجود آامدن این مشکلات در
جنین شده بود و دیگر برای او کاری نمی شد انجام داد».
به گفته دلشاد بهترین و مناسب ترین سن فرزندآوری در میان
مردان 25 سالگی و در میان
زنان 20 سالگی است. «با این حال امروزه به دلیل افزایش سن
ازدواج در میان جوانان، ما نهایتا توصیه می کنیم که سن
ازدواج و فرزندآوری زیر 40 سال انجام شود».
*راه اندازی بخش اطفال
یکی از مشکلاتی که موسسه محکم از همان ابتدا در درمان بیماران با آن مواجه شد مسافت راه برای بیماران و
خانواده های آنها بود. بیماران از شهرهای دیگر برای درمان فرزندانشان راهی پایتخت می شدند و نه محلی برای اقامت داشتند و نه هزینه ای برای درمان و این برای آنها سخت بود.
دکتر دلشاد می گوید: ما بیمار را جراحی یا معاینه می کردیم و از
خانواده اش می خواستیم که یک ماه دیگر او را برای ادامه درمان به
تهران بیاورد اما او می رفت و بعد از یک سال با تشدید بیماری فرزندش بار دیگر به
تهران می آمد.
«وقتی از
خانواده بیمار، دلیل تاخیر در درمان فرزندشان را می پرسیدیم یا می گفت راه دور است یا پولی برای اقامت در
تهران و تامین هزینه فرزندش ندارد. به همین دلیل فکر کردیم ادامه این راه و کمک به
کودکان دارای ناهنجاری های مادرزادی به این شیوه کافی نیست».
ما باید مسیر درمان برای
خانواده های این بیماران را کوتاه و هموار می کردیم. بچه ها باید در شهرهای خودشان درمان می شدند. به همین دلیل چندین شعبه اطفال از استان سیستان و بلوچستان و استان هرمزگان گرفته تا لرستان، یاسوج، اراک و خوزستان و... تاسیس کردیم. تعداد این شعبه ها با توجه به محرومیت مناطق شکل گرفته و امروز
خانواده ها با خاطری آسوده تر از قبل، می توانند فرزندانشان را به این شعب ببرند، بیماری آنها تشخیص و سپس مراحل درمان آنها شروع شود.
در موسسه محکم جمعی از پزشکان و جراحان متخصص اطفال قرار گذاشتند که به صورت گردشی و به مدت 10 روز از زندگی شان را تعطیل کرده و برای درمان رایگان نوزادان به شهرهای مختلف سفر می کنند.
مدیر موسسه خیریه محکم ادامه می دهد: همه پزشکان با
عشق و علاقه این کار را انجام می دهند،10 روز تمام در هر شهری که هستند نوزادان را یک به یک معاینه و درمان می کنند.
* ابهام جنسی رفع شد
در این بین بخشی از هزینه ها را بیمه های طرف قرارداد با بیمارستان ها پرداخت می کنند و هزینه های دیگر از صندوق کمک های مردمی موسسه محکم تامین می شود.
«شاید باورش سخت باشد اما به کمک مردم و پزشکان خیر، نوزادان زیادی شانس این را داشتند که به زندگی طبیعی برگردند. بیماران یا به صورت خود معرف یا از طریق مددکاران بیمارستان ها برای درمان به شعب موسسه محکم مراجعه می کنند.
دلشاد می افزاید: گاهی ما در شهرهای مختلف با نمونه های عجیبی از بیماری ها روبه رو می شویم که سال ها از زمان درمان بیمار گذشته و او بزرگ شده است. مثلا در بندرعباس من با بیماری مواجه شدم که سالها از مشکل ابهام جنسی رنج می برد. او
دختر بود و بعد از معاینه و مجوزهای قضایی، تحت عمل جراحی قرار گرفت و به
پسر تبدیل شد. حالا او 20 سال دارد و زندگیش را راحت تر از قبل ادامه می دهد».
*سفر به
عشق کمک
راه اندازی بخش اطفال در بیمارستان های شهرهای مختلف با همراهی وزارت بهداشت فقط بخشی از تلاش های پزشکان موسسه محکم برای درمان ناهنجاری های نوزادان بوده است. بخش دیگری از کارهای اعضای این موسسه خیریه سفر به مناطق و شهرهای محروم و درمان بیماران نیازمند است.
فوق تخصص جراحی
کودکان و نوزادان در این باره می گوید: یکی از مشکلات تعداد کم پزشکان و جراحان اطفال در کشور است. به همین دلیل یکی از کارهای دیگر ما در موسسه محکم این است که پزشکان در قالب گروه های پنج نفره به شهرهای محروم سفر کرده و بیماران نیازمند را در بیمارستان های طرف قرارداد با موسسه معاینه و درمان می کنند. برای ما فرقی ندارد این
کودکان ایرانی باشند یا افغان و عراقی. در کار ما هیچ مرزی مطرح نیست. تلاشمان نجات نوزادان و کودکانی است که از بیماری های بدو تولد رنج می برند.
تلاش های موسسه محکم فقط درمان
کودکان نیست. بخشی از عملکرد آنها
تبلیغ و آگاه کردن
خانواده ها است. اعضای این موسسه مردمی یکی از اهداف مهمشان این است که راه های پیشگیری از مبتلا شدن نوزادان به ناهنجاری ها را به
خانواده ها آموزش بدهند تا در آینده شاهد کاهش این ناهنجاری ها در نوزادان باشیم. نوزادانی
سالم داشته باشیم و
ایرانی آبادتر.
گزارش از فاطمه شیری
* ف ش* 3063