بزرگنمايي:

بانو نيوز - مادر فاطمه(بيمار پروانه‌اي) گفت: بعد از گرفتن تائيديه‌هاي سلامت، فرزندم براي جراحي آماده شد اما در کمال ناباوري اين جراحي را شروع نشده کنسل کردند و گفتند ما ديگر بيمار EB را جراحي نمي‌کنيم و برويد بيمارستان بقيه‌الله.

به گزارش بانو نيوز؛ فاطمه مجيدي دختر 16 ساله‌ مبتلا به EB است که به دليل چسبندگي انگشتان دستش به يکديگر بايد جراحي شود.
مادر فاطمه در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاري فارس، با ابراز ناراحتي از به تأخير افتادن 6 ماهه جراحي دخترش، گفت: 6 ماه پيش که به دکتر ف براي جراحي دست دخترم مراجعه کردم ايشان مرا به بيمارستان حضرت فاطمه (س) براي جراحي معرفي کرد. متخصص بيهوشي اعلام کرد که براي انجام عمل بايد حتماً تأييديه متخصص قلب، تغذيه و خون را داشته باشم. کاري که در هيچ کدام از جراحي‌هاي قبلي دخترم انجام نشده بود و بسيار غيرمعمول به نظر مي‌رسيد.
وي ادامه داد: ما در يکي از شهرهاي اطراف استان سمنان زندگي مي‌کنيم. اين موضوع سبب شد که مجبور باشم هر هفته براي درمان فرزندم به تهران مراجعه کنم و علاوه بر مشکلات مريضي دخترم ، هزينه زيادي را پرداخت کنم به همين دليل بسيار تلاش کردم تا بيمارستان حضرت فاطمه (س) را متقاعد کنم تا در روند درمان فرزندم همکاري بيشتري کنند و بپذيرند که تائيده‌هاي سلامت را از پزشکان شهرمان دريافت کنم اما آن‌ها اين موضوع را نپذيرفتند.
مادر فاطمه، گفت: مسئولان بيمارستان حضرت فاطمه (س) در ابتدا تأکيد داشتند که براي اينکه جراحي را انجام دهيم بايد حتماً توسط متخصصين همان بيمارستان معاينه و تأييديه صادر شود و حتي قبول نمي‌کردند که يکي از متخصصان شهر سمنان اين تأييديه را صادر کند. گرفتن تأييديه از متخصص تغذيه بيمارستان فاطمه‌الزهرا (س) 6 ماه طول کشيد و هر دفعه موضوعي را بهانه مي‌کرد. يک زمان متخصص نبود، دفعه ديگر پزشک بهانه مي‌آورد و خلاصه اينکه بعد از 6 ماه موفق شدم اين تأييديه را بگيرم.
وي اضافه کرد: بعد گرفتن تاييديه‌هاي سلامت، فرزندم براي جراحي آماده شد اما در کمال ناباوري اين جراحي را شروع نشده کنسل کردند و گفتند ما ديگر بيمار EB را جراحي نمي‌کنيم و برويد بيمارستان بقيه‌الله.
مادر فاطمه، گفت: 6 ماه دوندگي کردم تا اين تأييديه‌هاي غيرمعمول را بگيرم و هزينه بسيار زيادي نيز رفت و آمد بين تهران و سمنان روي دستم گذاشت و در اين بين دخترم بود که هر روز با ديدن وضعيت جسماني او زجر مي‌کشيدم اما در نهايت چيزي که به دست آوردم بي‌مسئوليتي و بي‌تفاوتي مسئولين بيمارستان بود که هم اکنون دخترم را جراحي نمي‌کنند و در مقابل وضعيت ما پاسخگو نيستند.
وي اضافه کرد: تا هفته گذشته بيمارستان فاطمه الزهرا جراحي‌ دست کودکان پروانه اي را انجام مي داد اما اکنون به يکباره مي‌گويند بايد به بيمارستان بقيه‌الله مراجعه کنيد بدون اينکه هيچ توضيح قانع‌کننده‌اي در اين خصوص داشته باشند و پاسخگوي وضعيت جسمي و روحي دخترم باشند.
فوت نفيسه به دليل خودداري بيمارستان‌ها از پذيرش 
به گزارش خبرگزاري فارس، هفته گذشته نيز نفيسه دختري که به دليل مبتلا شدن به بيماري «اي‌بي» و تومور ناشي از زخم‌هاي ايجاد شده در پايش براي درمان از شهر قم به يکي از بيمارستان‌هاي دولتي مراجعه کرده بود، اما به‌دليل وخامت وضعيت جسماني درگذشت.
اين اتفاق درحالي رخ داد که «نفيسه» براي برگشتن به زندگي نيازمند بستري شدن در يک بيمارستان مجهزتر بود اما بيمارستان‌هاي تخصصي با توجه به درخواست پزشک براي انتقال وي، به دلايلي نامعلوم از پذيرش وي خودداري کردند.
اين پدر در گفت وگو با خبرنگار فارس گفت: بيمارستان حضرت رسول و شهدا از پذيرش فرزند من خودداري کردند؛ پزشکان گفتند اين بيمارستان از امکانات کافي برخوردار نيست و بايد براي ادامه درمان فرزندتان به بيمارستان مجهزتري منتقل شود اما به بهانه‌هاي مختلف بيمارستان‌ها از پذيرش او سر باز زدند.
امکانات سپاه براي درمان بيماران EB بسيج مي‌شوند
بعد از رسانه‌اي شدن اين خبر و فوت نفيسه بود که با دستور سردار سرلشکر پاسدار عزيز جعفري فرمانده کل سپاه امکانات درماني و بيمارستاني سپاه براي کودکان پروانه‌اي اختصاص يافت.
فرمانده کل سپاه با قيد فوريت معاون بهداشت و درمان سپاه را براي رسيدگي و حل مشکلات بيمارستاني و درماني کودکان مبتلا به بيماري «اي‌بي» مامور کرد.
عبداللهي معاون بهداشت و درمان و آموزش پزشکي سپاه با بيان اينکه با وجود امکانات گسترده درماني موجود در کشور نبايد شاهد چنين اتفاقاتي باشيم گفت: ما در بيمارستان هاي تخصصي خود در سراسر کشور آمادگي پذيرش تمام اين بيماران را داريم و در همين ارتباط نيز بر حسب نياز بيماران 2 تا 3 تخت بيمارستاني مرکز تخصصي و فوق تخصصي حضرت بقيه الله در تهران را به بيماران پروانه‌اي اختصاص مي‌دهيم که از اين پس پذيرش آنها بدون مشکلات و روند اداري حال حاضر با معرفي خانه «اي‌بي» به آساني صورت پذيرد.
تکرار اتفاق مشابه نفيسه اين‌بار به بهانه‌اي ديگر
حال حدود چند روز از اين اتفاق مي‌گذرد که بيمار EB ديگري با اتفاق مشابه نفيسه مواجه مي‌شود
و اينبار موضوع بيمارستان بقيه الله و اينکه سپاه گفته است مشکلات اين کودکان را حل مي کند، مي شود بهانه دست مسئولان و پزشکان وزارت بهداشت براي فرار از خدمت رساني به کودکان پروانه اي.
حال آنکه مسئولان سپاه يک هفته پيش قول مساعد براي اين همکاري دادند و قطعا شروع آن نيازمند چند هفته زمان براي هماهنگي لازم بين مسئولان بيمارستان بقيه الله و خانه کودکان پروانه‌اي است.
در همين راستا در هفته بعد جلسات مشترک پزشکان متخصص سپاه با مدير و بيماران خانه اي‌بي برگزار خواهد شد و اميدواريم بلافاصله پس از آن مراحل خدمت رساني به اين بيماران آغاز شود.
اما نپذيرفتن بيمار EB و برگرداندن بيمار از ميانه اتاق عمل و ارجاع وي به بيمارستان بقيه الله با توجه به قرار داد و تعهد وزارت بهداشت به خانه کودکان پروانه اي و ضرورت خدمت‌رساني به بچه هاي پروانه‌اي اقدامي عجيب است که بدون هيچ توضيح قانع کننده‌اي از سوي عوامل اين بيمارستان دولتي رخ داده است.
آنهم در موقعيتي که چسبيدن دست اين کودکان در شرايط حساس است و حتي يک روز هم مي تواند براي اين بيماران سرنوشت ساز باشد. از طرفي آوارگي و درد کشيدن اين کودکان به هيچ عنوان تحت هيچ قانوني انساني پذيرفته و قابل قبول نيست.