بزرگنمايي:

آریا بانو - تهران- اوتیسم اختلالی عصبی- رشدی است که در میان پسران 4 برابر بیشتر از دختران است و افرادی که دچار این اختلال هستند به دلیل ناتوانی در برقراری ارتباط و تعاملات اجتماعی با مسایلی نظیر انگ زنی، انزوا طلبی، گوشه نشینی و... مواجه هستند.

به گزارش گروه تحلیل، تفسیر و پژوهش های خبری ایرنا، اوتیسم در سه سال اول زندگی نمایان می شود و مهمترین علائم آن نقص در برقراری ارتباط، مشکل در تعاملات اجتماعی، وجود الگوهای محدود و تکراری در رفتار، علائق و فعالیت ها است.
اختلال طیف اوتیسم در تمامی نقاط دنیا، تمامی سطوح اقتصادی- اجتماعی و نیز تمامی گروه های نژادی و قومیت ها بروز پیدا می کند و طبق یک مطالعه زمینه یابی گسترده ای که سال 2014 در ایالات متحده توسط سازمان کنترل و پیشگیری از بیماری ها انجام شده است، این اختلال معمولا در پسران 4 برابر دختران (1 در هر 42 پسر) و(1 در هر 189 دختر) بروز می کند. درباره سبب شناسی این اختلال می توان گفت دانشمندان تاکنون نتوانسته اند علت بروز اختلال طیف اوتیسم را به طور دقیق کشف کنند. هر چند آن ها به طور ناهماهنگی مشخص کرده اند که عوامل متعددی مانند عوامل ژنتیکی، وراثت، مشکلات محیطی، سبک زندگی و... می توانند در بروز این اختلال نقش داشته باشند.
معمولا کسانی که به اختلال اتیسم مبتلا هستند به دلیل دارا بودن مشکل ارتباطی و تعاملی به راحتی نمی توانند با دیگران ارتباط برقرار کنند. این امر از یک سو و عدم اعتماد مردم به این افراد، عدم پذیرش این اختلال از سوی جامعه و نیز عدم توجه به توانمندی های این افراد از سوی دیگر منجر به این شده است که در بسیاری از زمینه ها نظیر ازدواج، بارداری، شغل و آموزش با مشکلات بسیاری رو به رو شوند.
سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران خرداد ماه گذشته در حاشیه گشایش اولین کتابخانه اتیسم در کشور با اشاره به شناسایی 7 تا 8 هزار فرد مبتلا به اتیسم گفت: قطعا بیش از 20 هزار نفر مبتلا در کشور وجود دارد.
به گفته صالح غفاری از هر 150 تولد در ایران یک کودک گرفتار اتیسم است و جامعه باید بیش از پیش به نیازهای بچه های اتیسم توجه کند.
به دلیل اهمیت موضوع، پژوهشگر ایرنا با کیانا تقی خان، مدیر آموزش موسسه خیریه دوستان اتیسم به گفت و گو نشست.
**مواجه با اتیسم در داخل خانواده
تقی خان در خصوص مشکلات اجتماعی کودکان اتیسم به پژوهشگر ایرنا گفت: خانواده اولین محیطی است که کودک در آن حضور دارد. کودک قبل از اینکه وارد سن مدرسه شود، بیشترین افرادی که باز با آنها در ارتباط است خانواده است. وقتی کودکی تشخیص اتیسم را می گیرد خب خانواده به ناگاه با پدیده ای مواجه می شود که اصلا انتظاری از آن نداشته است. یعنی کودک با اختلالی رو به رو شده که خانواده تاکنون نامش را نشنیده و با آن مواجه نشده است. زمانی که خانواده ها از اختلال کودکشان اطلاع پیدا می کنند، به هم می ریزید و دچار نوعی سردرگمی می شوند که اینک چگونه راه درمان را پیش بگیرند و با کودک خود برخورد کنند. بسیاری از آنها اصلا اختلال کودک خود را نمی پذیرند. چون یکی از ویژگی های ظاهری بچه های اتیسم این است که اصلا علائم ظاهری ندارند.
وی افزود: خانواده علاوه بر اینکه هنوز خودش توجیه نیست بنابراین در توجیه دیگران هم مشکل دارد. چون اتیسم علت خاصی ندارد. خانواده ها معمولا دنبال علت و عواملی هستند که مسبب این اختلال شده است و چون دلیل خاصی وجود ندارد از این رو بسیاری از خانواده ها سرگردان هستند. معمولا در مطالعات و تحقیقات ما می بینیم که یک والد اتیسم را نمی پذیرد و از لحظه ای که به فرزند آنها تشخیص اتیسم داده می شود، زمان می برد. چون خانواده ها این موضوع را باور نمی کنند و نسبت به این قضیه مقابله نشان می دهند. بسیاری از خانواده ها پس از تشخیص اختلال کودکانشان و پذیرش آن با نگرانی هایی در خصوص آینده کودکشان روبه رو هستند.
** برچسب زدن به کودکان اتیسم
تقی خان در خصوص برچسب زدن به کودکان و خانواده های دارای فرزندان اتیسم گفت: معمولا برچسبی از سوی اجتماع به این کودکان و خانواده های آنها زده می شود از قبیل مادرت تو را درست تربیت نکرده و یا چرا ادب یادش ندادید و یا اینکه در خانه کودکتان را در خانه نگهدارید. این برچسب ها خانواده ها را به انزوا و تنهایی می کشانند. خانواده در نهایت دچار انزوای اجتماعی می شود. لذا خانواده بچه ها را به محیط های شلوغ و پارک های شلوغ نمی برند، برای اینکه دیگر تحمل این برچسب ها را ندارند.
** مساله ازدواج افراد دارای اختلال اتیسم
تقی خان در خصوص اینکه آیا افراد دارای اختلال اتیسم می توانند ازدواج کنند یا خیر گفت: نمی شود گفت چون این افراد اتیسم هستند از این رو دچار مشکل در ازدواج می شوند. این امر بستگی به این دارد که این افراد در کجای طیف اتیسم هستند. معمولا باید این افراد عملکرد بالایی داشته باشند و این احساس نیاز را داشته باشند تا بخواهند ازدواج کنند. بنابراین نمی توان نسخه واحدی را برای همه افراد پیچید . ما می گوییم اتیسم طیف است و افراد در این طیف در جایگاه های مختلف قرار دارند.
وی افزود: ویژگی های یک کودک اتیسم قابل تعمیم به کودکان دیگر نیست. اصلا شعار است که گفته می شود اگر تو یک کودک اتیسم را دیدی همان یک کودک است و قابل تعمیم به دیگران نیست.
این مدیر آموزش افزود: این که این افراد دوست دارند با فرد اتیسم ازدواج کنند یا با فرد غیر اتیسم بستگی به خودشان دارد. شاید کسانی که دوست دارند با فرد اتیسم ازدواج کنند برای درک مشترکی از علایق و ویژگی های مشترکشان باشد. در بسیاری از کشورها چنین ازدواج هایی بسیار است. متاسفانه ما آمار دقیقی از این امر در دست نداریم.
** مساله بارداری افرادی که دارای اختلال اتیسم هستند
تقی خان در خصوص مساله بارداری کودکان اتیسم گفت: بارداری این افراد از نظر فیزیولوژی مشکلی ندارد. اینکه چقدر احتمال دارد که بچه های این افراد هم اتیسم باشند اصلا مشخص نیست. اما قطعا وقتی میگوییم ژن موثر است قطعا تاثیرش بیشتر می تواند باشد اما اینکه بچه اتیسم به دنیا بیاید و یا نیاید مشخص نیست. الان هم در دنیا عنوان می شود که پسران 4 برابر بیشتر از دختران با طیف اتیسم مواجه هستند. دلیل این امر هم مشخص نشده است. تنها بسیاری می گویند مواجه با پسران و تشخیص این بیماری در پسران راحت تر است.
** مشکلات اشتغال افرادی که دارای اختلال اتیسم هستند
تقی خان در خصوص مشکلات اشتغال افرادی که دارای اختلال اتیسم هستند گفت: ما حرفه آموزی در حوزه اتیسم نداریم. یعنی اینکه ما مهارت آموزش نمی دهیم. هر چند برخی مهارت ها از طریق آموزش و پرورش به این افراد داده می شود اما حرفه آموزی تخصصی وجود ندارد. سیستم حرفه آموزی برای بچه های اتیسم وجود ندارد. خارج از ایران برخی از کشورها قوانینی دارند که در قوانین استخدام مراکز دولتی ما هم هست که بخشی از پرسنل شما را باید از گروه استثنایی باشد اما اینکه در ادارت دولتی ما تا چه اندازه با این افراد مواجه می شویم و چه اندازه استخدامشان می کنیم اصلا وضعیت خوبی ندارد.
وی افزود: اکثر افراد اتیسم با بیکاری مواجه هستند و بعد از مدرسه که تمام شد در خانه هستند و دیگر کاری نمی توانند انجام دهند. یکی از بزرگترین دغدغه های خانواده های اتیسم این است که اگر ما نباشیم فرزندان ما چه می شوند و ما باید این افراد را کجا بگذاریم.
** مساله آموزش و پرورش افرادی که دارای اختلال اتیسم هستند
تقی خان در خصوص مساله آموزش و پرورش افرادی که دارای اختلال اتیسم هستند، گفت: من فکر می کنم حدود 7 تا مدرسه دولتی و 1 مدرسه غیر انتفاعی در این زمینه وجود دارد. کلاسی در مدرسه ای هم برای دختران اتیسم وجود داشت. چون گفته می شد تعداد دخترانی که مراجعه می کنند انقدر زیاد نیست تا برایشان مدرسه مجزا در نظر گرفته شود. امسال هم یک مدرسه دخترانه برایشان افتتاح کردند. 8 تا مدرسه پسرانه است و تنها یک مدرسه دخترانه است. چون میزان پسران اتیسم 4 برابر دختران اتیسم است.
وی افزود: در مدارس بچه ها آموزش آکادمیک می بینند. کتاب هایشان فرق می کند و مناسب سازی شده است. یکسری مهارت های خودیاری به آنها آموزش داده می شود. مثل خوردن، پوشیدن، مسواک زدن، کفش پوشیدن و.....
تقی خان افزود: آموزش و پرورش رسالتش در ایران آموزش آکادمیک است و از آن آموزش آکادمیک نمی تواند خارج شود و در نهایت ارگان های دیگر باید بخش های دیگر را تحت پوشش خود قرار دهد. باید بیشتر کتاب ها را مناسب سازی شود تا بچه ها از زمانشان در آنجا استفاده کنند. این مدارس در بیشتر شهرها وجود دارد اما معمولا روستاها فاقد امکانات چه در زمینه تشخیص و چه در زمیه مهارت آموزی و آموزش هستند.
وی افزود: بچه های اتیسم با کمبود امکانات بسیار مواجه هستند. در بسیاری از کشورها سعی می شود بچه های اتیسم با بچه های عادی ادغام شوند و حتی می گویند بچه های اتیسم را از جامعه نباید دور کرد. انها در مدارس عادی یونیت خاصی برای بچه های اتیسم می گذارند تا برخی آموزش ها به صورت تخصصی به این کودکان داده شود. بچه هایی که در طیف بالای اتیسم هستند در این یونیت ها و در مدارس بچه های عادی درس می خوانند در حالی که ما چنین چیزی را در ایران نداریم. اگرچه در کلان شهر ها خدمات به نسبت بیشتر است ولی روستا ها و کپر ها امکانات لازم را ندارند و برای دریافت امکانات به شهر ها مراجعه کند و چند روز ممکن است در راه باشند تا کودک خود را برای گفتار درمانی به شهر برسانند.
** پیشنهادات و راهکارها
تقی خان دراین خصوص گفت: جامعه باید در این زمینه آموزش ببیند. بداند اتیسم چست و اتیسم یک اختلال است. وقتی در جایی گفته می شود که کودکی اتیسم است، همه قبول کنند و به آن احترام بگذارند. اولین قدم این است که جامعه، دوست و آشنا اتیسم را بشناسند و بپذیرند و بعد از آن وقتی اتیسم شناخته شد در مرحله دوم همزمان با آن مربیانی می خواهیم که تخصصا آموزش اتیسم را دیده باشند تا بتوانند به این کودکان کمک کنند. چون وقتی شما به فرد دارای اختلال اتیسم آموزش مناسب می دهید یعنی زندگی خواهر و برادرشان و یا والدینشان را هم نجات داده اید. کانون خانواده ای که می توانست پاشیده شود را شما با کمک به آنها توانسته اید در واقع نجات دهید. آموزش صحیح بسیار اهمیت دارد و همه اینها در کنار هم می تواند به بهبود وضعیت بچه های اتیسم کمک کند.
پژوهشم**م-ا**1552